Szanowni Państwo,
Członkowie Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego,
Z przyjemnością informujemy o powołaniu nowej jednostki organizacyjnej w strukturach Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego — Sekcji Chorób Rzadkich Układu Krążenia PTK (SChRUK).
Najważniejsze cele Sekcji Chorób Rzadkich Układu Krążenia PTK na najbliższe lata to:
- aktywny udział w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich oraz tworzeniu sieci eksperckich ośrodków chorób rzadkich układu krążenia, we współpracy z innymi towarzystwami naukowymi, Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia oraz stowarzyszeniami pacjentów;
- edukacja i zwiększanie świadomości wśród lekarzy w zakresie epidemiologii chorób rzadkich układu krążenia, a także aktualizacja klasyfikacji i rejestrów tych chorób;
- wdrażanie wyników badań klinicznych oraz nowych terapii w chorobach rzadkich układu krążenia, jak również inicjowanie wielodyscyplinarnych badań naukowych;
- reprezentowanie środowiska kardiologicznego podczas krajowych i międzynarodowych spotkań poświęconych tematyce chorób rzadkich;
- współpraca z Asocjacjami i Sekcjami PTK w zakresie edukacji oraz opracowywania opinii eksperckich dotyczących diagnostyki i leczenia chorób rzadkich układu krążenia — zarówno dla pacjentów i lekarzy, jak również na potrzeby Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
Decyzja o utworzeniu Sekcji jest odpowiedzią m.in. na potrzebę zapewnienia specjalistycznej opieki kardiologicznej bardzo dużej grupie pacjentów z rozpoznaną lub podejrzewaną chorobą rzadką układu krążenia. Szacuje się, że choroby rzadkie dotyczą w Polsce ponad 2,5 mln obywateli. W obszarze układu krążenia obejmują one ponad 500 zidentyfikowanych jednostek chorobowych, a kolejne 500 schorzeń jest z nim ściśle powiązanych i wymaga kompleksowej diagnostyki oraz konsultacji kardiologicznych. Cechą wszystkich chorób rzadkich jest wielochorobowość, konieczność tworzenia i integracji wielospecjalistycznych zespołów eksperckich.
Specyfika tych chorób wymaga ścisłej współpracy wszystkich struktur Towarzystwa, a powołana Sekcja stanowi istotne uzupełnienie działalności istniejących już Asocjacji i Sekcji PTK.
Serdecznie zapraszamy wszystkich członków PTK zainteresowanych tematyką chorób rzadkich do wstąpienia do Sekcji! W załączeniu przesyłamy krótką instrukcję dotyczącą zapisów.
prof. dr hab. n. med. Marek Gierlotka
Prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego
dr hab. n. med. Zofia Oko-Sarnowska
Przewodnicząca Sekcji Chorób Rzadkich Układu Krążenia PTK
prof. dr hab. n. med. Piotr Podolec
Członek Grupy Założycielskiej Sekcji Chorób Rzadkich Układu Krążenia PTK